L’épreuve de Myriam

Il y a deux ans, Myriam avait une longue chevelure châtaine et un sourire qui illumine son visage. Il y a deux ans, Myriam a été diagnostiquée avec la leucémie.

Elle a peut-être perdu ses cheveux, mais elle ne s’est pas laissé abattre par deux années de chimiothérapie – elle a toujours un grand sourire aux lèvres.

Myriam n’est qu’en troisième année au Papillon Bleu à Vaudreuil-Dorion, mais déjà elle est l’inspiration de ses pairs et du défi têtes rasées de la région. Le 18 mai dernier, 30 enseignants et directeurs de la commission scolaire ont rasés leurs cheveux pour amasser des fonds pour LEUCAN. « Lâche pas Myriam » était le message lancé à la petite.

En 2005, Myriam a été hospitalisée à Sainte-Justine pour ses premiers traitements de chimiothérapie. À la regarder, elle semblait être une jeune fille en santé, pas quelqu’un qui avait la leucémie.

C’est une fièvre qui a duré trois semaines et un mal qui persistait au niveau de l’aine qui a alerté sa mère, Julie Pigeon, que quelque chose n’allait pas. « Moi, j’avais chaud, mais je pensais que c’était normal, parce qu’il faisait chaud dehors », explique Myriam.

Une prise de sang a décelé une infection, mais qui ne semblait pas trop grave. Quatre jours plus tard, le médecin a appelé avec des mauvaises nouvelles – Myriam avait la leucémie.

Sa mère ne comprenait pas comment ça s’est passé si vite. Le soir d’avant, Myriam jouait encore au soccer. « Ça été mon dernier match », dit-elle. « Ça donne un coup. Mais le médecin m’a dit, "tu vas voir, on va la guérir. Elle va grandir et avoir des enfants!" D’accepter la situation, c’était le plus dur. Tu te résignes », dit Mme Pigeon.

La semaine qui suit le diagnostic, Myriam ne s’en rappelle pas. « Je ne me souviens pas de ce qui se passait à l’hôpital au début, j’étais trop fatiguée », dit Myriam. Cette fatigue était due à la chimiothérapie intensive qu’elle a reçue pendant une semaine, où son système immunitaire a pratiquement été effacé pour enlever le plus de cellules cancéreuses possible.

Après 10 jours de traitement, Myriam perdait déjà ses cheveux. « Ils nous ont donné du « tape » à pansements pour mettre sur l’oreiller parce que les cheveux tombaient si vite », dit la mère. « Les cheveux me piquaient la nuit. Mais on les a coupés avant de tous les perdre. C’était un gros changement », dit Myriam.

Après un mois à l’hôpital, Myriam a pu retourner chez elle, mais elle a continué ses traitements de façon quotidienne à Sainte-Justine. Myriam a commencé un régime de comprimés, d’intraveineuses et de piqûres avec un courage sans pareil, dit sa mère. Elle a versé peu de larmes et est resté sereine. « Elle se fermait les yeux et se concentrait sur ce qui se passait », dit Mme Pigeon.

« Les ponctions lombaires, pour évaluer la progression de la leucémie et pour donner une injection de chimiothérapie, font extrêmement mal », dit Myriam. « Ils font la piqûre dans le milieu du dos », explique Myriam. « Des fois, il faut que je reste à la maison pendant plusieurs jours après parce que je ne peux pas marcher ».

Myriam ne s’est jamais apitoyée sur son sort, d’après sa mère. En fait, elle a toujours mis un grain d’humour lors de situations difficiles.

Myriam est devenue faible lorsque son niveau d’hémoglobines était dangereusement bas. Son visage était blême et elle était tellement faible, qu’elle ne pouvait pas parler. Elle a reçu une transfusion de sang et le soir même, elle impressionnait sa famille en faisant des culbutes, les quatre pattes en l’air! « Un peu plus tôt, elle ne pouvait presque pas parler », dit la mère.

Malheureusement, Myriam a dû échanger les culbutes pour une chaise roulante. Les effets secondaires de ses médicaments extrêmement puissants commençaient à détériorer ses os. Une chaise roulante et des prothèses tibiales ne l’ont cependant jamais arrêté. « Je fais des courses de chaise roulante dans les corridors de l’école avec mes amis », dit Myriam. « Les profs m’ont acheté une sonnette parce que je vais trop vite! » Une personne a même taquiné Myriam en lui disant qu’elle avait des airs de motards lorsqu’elle fait des « wheelies » avec un foulard sur la tête!

Aller à l’école était un défi de taille pour Myriam. Entre les nombreuses visites à l’hôpital, les douleurs et la fatigue, elle a manqué beaucoup de temps de classe. Cependant, la Commission scolaire des Trois-Lacs s’est assurée qu’elle puisse continuer son éducation à la maison. Son enseignante de deuxième année, Sonia Roy, venait lui donner ses leçons à la maison quelques fois par semaine. Cette année, son enseignant, M. Richard Audet, fait de même. « Elle manquait l’école souvent l’hiver, à cause du risque des microbes », explique Mme Roy.

Les matières préférées de Myriam? Les mathématiques, la musique et l’éducation physique. Son professeur d’éducation physique, Sébastien Demers, qui a organisé le défi têtes rasées de la commission scolaire, dit qu’elle a parfois plus d’énergie en classe que les autres enfants. « Elle est vaillante et une enfant remarquable », dit-il. Avant d’être diagnostiquée avec la leucémie, Myriam faisait du soccer, du patin et du ski.

Si aujourd’hui, les élèves de l’école essayent toujours d’aider Myriam et sont tristes lorsqu’elle est hospitalisée, ce n’a pas toujours été le cas. « Au début, personne ne voulait venir près de moi. Ils pensaient que la leucémie, c’est contagieux ». Des animateurs de LEUCAN sont venus à l’école pour expliquer ce qu’est la leucémie et répondre aux craintes des jeunes. « Il y avait une fille qui pensait que c’était contagieux, mais on est des meilleures amies maintenant », dit Myriam.

Le seul instant de jalousie était quand Myriam avait la permission de porter un chapeau en classe. « J’avais froid à la tête parce que je n’avais plus de cheveux ». Mais les enseignants ont fait des exceptions pour que tous les jeunes puissent porter un chapeau en classe quelques fois.

Mme Roy dit que le courage qu’a démontré Myriam lors de sa maladie a été une leçon de vie pour les élèves. « Cette belle leçon de courage est gravée dans nos mémoires », dit-elle.

Un toutou, offert par sa sœur, Stéphanie, lui a servi de réconfort lors de moments difficiles. « C’est mon Sparky », dit Myriam. Mme Pigeon dit que jamais ses deux autres filles, Stéphanie et Marie-Hélène, ont été jalouses du temps accordé à Myriam. « Il s’est créé un grand respect entre mes enfants à travers cette épreuve. Ça nous a soudé ».

Au Québec, le risque qu’un enfant entre l’âge de 0 à 19 ans développe un cancer est de l’ordre de 1 sur 400. Il y a 20 ans, seulement la moitié des jeunes survivait à la leucémie. Aujourd’hui, plus de 85 % des jeunes leucémiques pourront vivre sans cancer. La fondation LEUCAN soutient les familles et les enfants à travers les moments difficiles. Myriam est devenue porte-parole pour LEUCAN afin d’expliquer où vont les fonds amassés.

Le défi têtes rasées, le 17 mai dernier, où les enseignants, directeurs et même certains élèves des écoles de la région ont rasé leurs cheveux pour LEUCAN, a été un succès monstre. M. Demers, croyait pouvoir amasser 500 $, mais c’est plus de 10 000 $ qui a été remis à LEUCAN.

Un service de massothérapie à domicile est offert gratuitement aux enfants pour alléger leurs douleurs. « Certains médicaments me donnent très mal aux jambes », dit Myriam. « J’aimais ça parce que ça faisait du bien ». Une musicothérapeute et un psychologue sont aussi mis à la disposition des familles.

Un camp d’été familial d’une semaine offert par LEUCAN donne un répit aux enfants et aux parents. Myriam et sa famille ont pu aussi visiter Walt Disney, offert par la Fondation Rêves d’enfants. « Ça m’a beaucoup aidé », dit Myriam de son voyage. « C’était comme si tout était fini, même si je savais que je n’avais plus de traitements ».

Mercredi dernier, Myriam a reçu son dernier traitement de chimio à l’hôpital Sainte-Justine. Ses os reprendront leurs forces après les derniers médicaments et elle pourra laisser de côté la chaise roulante et reprendre toutes les activités sportives qu’elle aime tellement. Quoiqu’il y ait possibilité de rechute pour les cinq prochaines années, Myriam ne pense qu’à retourner à son petit quotidien. « Je pourrai pas jouer au soccer cet été, mais j’aimerais bien recommencer le patinage cet hiver ».